La Generalitat impulsará una Estrategia autonómica de Enfermedades Raras

. La Generalitat en un año ha aumentado un 80% las resoluciones de reconocimiento de la discapacidad

La vicepresidenta primera y consellera de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Susana Camarero, ha anunciado que el Consell pondrá en marcha la elaboración de una Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras. Este anuncio se realizó tras una reunión con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de conocer el estado de la gestión de la entidad y analizar las estrategias y actuaciones recientes en la Comunitat Valenciana.

Camarero destacó que esta iniciativa busca reforzar el "compromiso y sensibilidad" del Consell con las personas afectadas por enfermedades raras y, al mismo tiempo, proporcionar un marco de apoyo a las 39 asociaciones de FEDER en la Comunitat Valenciana, distribuidas en 11 en Alicante, 22 en Valencia y 6 en Castellón.

"Nuestro objetivo es establecer las líneas estratégicas, los objetivos y las recomendaciones para la atención de las enfermedades raras, alineándonos con la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y otros ocho planes autonómicos ya existentes", señaló la consellera.

Recursos públicos para enfermedades raras

En 2024, la Generalitat ha destinado importantes recursos para la atención de personas con enfermedades raras. Se han desarrollado estancias vacacionales para personas con síndrome Prader-Willi, con una inversión de 6.762 euros, y se han creado seis itinerarios en colaboración con la Asociación ADIBI de Discapacidad y Enfermedades Raras, con una dotación de 12.000 euros.

Además, la Generalitat financia dos viviendas tuteladas con 12 plazas autorizadas para la Asociación Valenciana Síndrome Prader-Willi, con una inversión total de 351.976 euros. Asimismo, la Asociación de Discapacidad y Enfermedades Raras Sense Barreras de Petrer cuenta con un Centro de Atención Diurna con 48 plazas, todas financiadas con 923.014 euros.

Avances en el reconocimiento y gestión de la discapacidad

Desde el inicio de la legislatura, el departamento liderado por Camarero ha aumentado un 80% las resoluciones de reconocimiento de la discapacidad, pasando de 2.604 resoluciones en enero de 2024 a 4.679 en diciembre de 2024.

En cuanto al presupuesto de 2024, la Dirección General de las Personas con Discapacidad ha ejecutado el 97% de su presupuesto, alcanzando los 50 millones de euros, lo que supone un incremento del 15% respecto al año anterior.

El Consell también ha impulsado programas para la promoción de la autonomía personal, la inclusión y la atención a personas con discapacidad y problemas graves de salud mental, mejorando la eficiencia de los procedimientos administrativos y reduciendo las listas de espera.