El Hospital de Sant Joan crea una Unidad Multidisciplinar para pacientes con ELA

La nueva Unidad Integral Multidisciplinar Motoneurona/ELA del Hospital Universitario de Sant Joan d'Alacant tiene el objetivo de dar continuidad a los cuidados a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) mediante la coordinación entre la atención hospitalaria y la Atención Primaria. También se crearán circuitos y se incrememntará el contacto con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela CV).

La idea de la nueva Unidad es optimizar el tratamiento y seguimiento de los pacientes y mejorar la comunicación entre los diferentes profesionales para facilitar la toma de decisiones y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Estudios científicos recientes demuestran una mayor supervivencia en los pacientes atendidos por equipos multidisciplinares, destaca desde el propio Hospital Universitario de Sant Joan d'Alacant, que ha presentado esta unidad hoy Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Recientemente se han acometido una serie de mejoras que velan por aumentar la calidad de la asistencia prestada a los pacientes con ELA. Así, se ha creado un grupo de trabajo entre la Gerencia del Departamento, los especialistas implicados en el abordaje de esta patología (Neurología, Neumología, Nutrición, Rehabilitación, Farmacia, Trabajo Social, Enfermeras de Gestión de Casos, SAIP y UHD, entre otros) y Adela CV.

CONSULTA DE ACTO ÚNICO

La Unidad ha iniciado su andadura creando una “Consulta de acto único”. Este modelo de atención, considerado el más eficiente y basado en la asistencia integral bio-psico-social, implica que el paciente es atendido en consultas externas por diferentes especialistas en el mismo día, el primer jueves de cada mes. Esto supone la programación de las citas y la coordinación de diferentes equipos de especialistas del Departamento, con el objetivo de minimizar los desplazamientos y las esperas y ofrecer un trato personalizado a los pacientes. La repercusión de esta acción va a ser que en la historia clínica del paciente se unificarán las revisiones de los distintos especialistas bajo el mismo diagnóstico.

La asociación Adela CV estará en el Hospital el primer jueves de cada mes como colaboradora del equipo de trabajo, ofreciendo información directa a los pacientes, apoyo, asesoramiento y acompañamiento en el caso de ingreso. Además, su presencia va a hacer más visible la enfermedad ante la sociedad y ante los propios pacientes, que van a sentir que no están solos.

Además, la Unidad va a realizar programas formativos dirigidos a los profesionales por parte de los especialistas que la integran, contando también con el testimonio de los afectados.

El Servicio de Neurología es el encargado de coordinar este modelo de asistencia multidisciplinar, en el que intervienen también los servicios de Neumología, Endocrino-Nutrición, Rehabilitación, Unidad de Dispensación a Pacientes Externos (UFPE), Trabajo Social, las enfermeras gestoras de casos hospitalaria y comunitaria, atención primaria y la UHD.

Por lo que respecta a las enfermeras gestoras de casos, van a representar el enlace entre Atención Primaria, especializada y domiciliaria, apoyando al paciente y al cuidador y a los equipos de profesionales que intervienen en base a un plan de cuidados estandarizado y consensuado, gestionando la demanda y necesidades de pacientes.

Los profesionales de Atención Primaria son responsables de la detección precoz y la relación terapéutica continuada. El tratamiento hospitalario en el domicilio, que permite estancias hospitalarias más cortas, corresponde a la UHD, así como los cuidados paliativos que proporcionan la atención integral, individualizada y continuada a los pacientes y sus familias.

*imagen: La gerente del Departamento Sant Joan d'Alacant, Beatriz Massa; Margarita Berenguer, enfermera gestora de casos comunitaria; Nieves García, presidenta de Adela CV y Mar Luri, enfermera gestora.