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REDACCIÓN
Lunes, 27 de noviembre de 2017
ENTREVISTA

"Me costó entender que no era mal comportamiento, tenía un TDAH"

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Entrevista a la madre de una paciente con Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y a la Dra. Ángela Sempere, neuropediatra de HLA Vistahermosa.

Silvia tiene 8 años, es hija única y con 4 le diagnosticaron epilepsia por ausencias. Poco más de un año después confirmaron su Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Irene y Francisco, sus padres, hacen todo lo posible para aprender las herramientas necesarias para gestionar la conducta de la pequeña. Una conducta que ya han entendido que no es por culpa de un mal comportamiento, sino por su trastorno. Ahora han dejado de pensar en el futuro lejano para centrarse el inmediato, en el día a día. Tanto Silvia como sus padres son pacientes, ya que este trastorno lo sufre todo el entorno familiar. Irene y la Dra. Ángela Sempere, neuropediatra de HLA Vistahermosa, hablan del TDAH.

 

- ¿Cuándo le diagnosticaron TDAH a Silvia?

 

- Irene: Con cuatro años se le diagnosticó epilepsia de ausencia, desconectaba por completo durante unos segundos y eso nos hizo sospechar que algo le pasaba. Más tarde supimos que también sufría TDAH.

- Dra. Sempere: Los casos de TDAH se descubren a través de un diagnóstico clínico, investigando su entorno y realizando un cuestionario de valoración neuropsicológica junto a su historia clínica. El caso de Silvia es un caso especial ya que el TDAH unido a la epilepsia hace que la niña se encuentre con muchos problemas para concentrarse y aprender. Por eso es necesario que, tanto la pequeña como su entorno más cercano, sepan gestionar sus tiempos.

 

- ¿Qué síntomas tiene el TDAH en Silvia?

 

- Irene: Mi hija es muy nerviosa, inquieta y charlatana. No le da vergüenza nada, no tiene filtro. Todo lo que le suponga un esfuerzo mental intenta no hacerlo, se despista mucho y cambia de idea constantemente porque se cansa de todo.

- Dra. Sempere: El TDAH es un problema conductual y cognitivo en el que, en mayor o menor medida, presenta un déficit de atención, hiperactividad e impulsividad. Este trastorno puede conllevar otros problemas asociados como alteraciones de conducta, trastornos del estado de ánimo como depresión infantil, dificultades específicas del aprendizaje y problemas para conciliar o mantener el sueño.

 

- Desde que fue diagnosticada, ¿cómo ha cambiado la vida de Silvia y de su entorno?

 

- Irene: En realidad no ha cambiado para ella, porque siempre ha sido muy nerviosa y siempre hemos tenido que estar pendiente de ella. En lo único que nosotros notamos diferencia es en que vamos a un centro que nos ayuda a gestionar su trastorno y trabajamos con la psicóloga que trata tanto a la niña como a mi marido y a mí, así entendimos que éramos nosotros los que teníamos que afrontar la situación de otra manera, porque nos estaba mermando. Gracias a los especialistas hemos asumido que hay que aceptar las cosas tal y como son. En casa llevamos especial cuidado con todo lo que conlleve peligro, nunca dejamos las ventanas abiertas o cualquier cosa que pueda provocar una situación de riesgo, ya que ella no es consciente de ello.

- Dra. Sempere: En estos casos se actúa siempre en tres focos, con el propio niño, con la familia y con el entorno escolar. Es imprescindible que la familia tenga pautas que le ayude a planificar los tiempos que necesita la niña y resolver, en la medida de lo posible, los problemas de conducta. Asimismo hay que coordinarlo todo con el colegio, que estos niños se sienten en las primeras filas, que se supervise la agenda de tareas que han de realizar en casa y, en definitiva, intentar que la intervención psicopedagógica sea completa.

 

- ¿Cómo ve el futuro?

 

- Irene: No lo sé pues vivimos el día a día. No sabemos si, a pesar de su trastorno, Silvia tendrá aptitudes para cosas que nosotros ni siquiera llegamos a imaginar. Así es que no nos planteamos el futuro. Simplemente vivimos el día pues con ella, el futuro es inmediato.

- Dra Sempere: En la mayoría de los casos el TDAH persiste en la edad adulta, disminuye la hiperactividad y la impulsividad pero perdura el déficit de atención. De mayores se suele tener más motivaciones que cuando son niños. De niños no les importa si aprueban el curso o no, sin embargo cuando eligen su profesión la motivación es mucho mayor, esto es positivo en la mejora del rendimiento.

 

- ¿Cómo es su día a día?

 

- Irene: Ella va a un colegio público en el que la única diferencia con el resto de niños es que tiene una profesora de apoyo. Este año ha repetido curso porque así lo decidimos, ya que con las ausencias perdió mucho el ritmo escolar. Respecto al apoyo profesional, cada dos días viene un profesor a casa que le ayuda a tener una rutina y le aporta técnicas de apoyo de cara al futuro. Y una vez por semana, acudimos a la psicóloga para que nos evalúe a todos y a la cita con la Dra. Sempere para estudiar su evolución.

 

- ¿Ella es consciente de que sufre TDAH?

 

- Irene: No. Ni siquiera me ha preguntado por qué vamos al médico ni se nota diferente. Nos ha costado más a su padre y a mí asumir su trastorno. Yo no conocía esta dolencia, de hecho sigo creyendo que aún no sé nada. Con el tiempo me he dado cuenta de que me queda mucho por aprender, mi actitud ha cambiado desde que acudo con ella a la psicóloga. Yo era muy exigente antes. Mi marido y yo evitábamos salir a cualquier sitio para esquivar situaciones incómodas con ella pero actualmente las hacemos siendo conscientes de que es una situación que no va a cambiar y que somos nosotros los que tenemos que afrontarla con más naturalidad. De hecho, ahora que hemos aceptado que la situación no cambiará, es cuando nos planteamos ampliar la familia, tal vez tener un hermano a Silvia le vendría bien para mejorar.

 

- ¿Qué le diría a unos padres que acaban de diagnosticar a su hijo de TDAH?

 

- Irene: Que se informen bien, que lean mucho. Son niños normales que necesitan mucha más atención que el resto. Que lo acepten con naturalidad y por supuesto que se dejen guiar por profesionales que le ayudarán a adquirir pautas muy útiles para tratar a su hijo.

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